O binecuvântare cu ochii prea mari şi urechile diforme

Trrr, trrr sună interfonul ce face imposibilă intrarea în scara de bloc care ascunde un mister în micuţul orăşel  al Soarelui. O voce de femeie răspunde timid și apoi parcă grăbită apasă butonul de deschidere. Urcând scările până la apartamentul cu pricina te aștepți ca ceva sinistru să te întâmpine la sfârşit.  Nu e nimic sinistru, ci din contră un apartament luminos, plin de culoare și viață. O femeie undeva la patruzeci și ceva de ani deschide voioasă ușa în timp ce un zâmbet imens îi împodobește fața. 

De când intri prima dată acolo totul e altfel decât ţi-ai imaginat. În schimbul unei tristeți amare, a unor ferestre cu perdele întunecate poți citi și vedea doar bucurie, mulțumire și multă dragoste. De ce să te aștepți la negativism când par a fi o familie perfectă? Adevărul e că doar par, fiindcă de aproape  șapte ani cresc un copil diagnosticat cu Sindromul Down.

„După trei zile de la naștere am aflat...”

Pe Rază de Soare am văzut-o pentru prima dată la biserică. Era o fetiţă de-o şchioapă dusă mereu pe braţe de unul dintre părinţi sau fraţi. Era îmbrăcată cu o rochiţă roz care o făcea să semene cu o bombonică. Era zâmbăreaţă,  îşi mişca mânuţele în continuu şi doar ochii bulbucaţi o dădeau parcă de gol. Ochii aceia prea mari pentru căpşorul ei micuţ şi privirea saşie derutantă pentru toţi, o făceau să pară desprinsă de peisajul alcătuit din ceilalţi copii.

După trei zile de la naştere au aflat că fetiţa este diagnosticată cu Sindromul Down. Sindromul Down sau mongolismul este o boala genetica. Reprezintă o afecțiune cromozomială (o afecțiune din naștere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii) cauzată de prezența unui  cromozom 21 suplimentar. Cromozomii sunt structuri microscopice, prezente în fiecare celulă din fiecare țesut al organismului. Ei poartă planul tuturor caracteristicilor pe care le moștenim. Acest plan este purtat sub forma un mesaj codat prezent într-o substanță chimică denumită ADN.

Vestea a zdruncinat întreaga familie. Nu erau gata să accepte aşa ceva, de aceea au sunat la Cluj unde li s-a reconfirmat boala cu care s-a născut fiica lor. În timpul sarcinii totul a decurs bine, nimeni n-ar fi bănuit că e o problemă şi că acest copil nu va fi perfect normal. Dacă ar fi ştiut încă din timpul sarcinii că fetiţa lor se va naşte cu această dizabilitate, ar fi suferit cu mult mai mult şi mai crunt. Chiar dacă ar fi ştiut de la început, avortul nu ar fi constituit o opţiune şi Sarah s-ar fi născut oricum pentru că era cadoul lor venit din cer.

Ruptă de lume, trăieşte într-un vis

Spre deosebire de ceilalţi copii, Rază de Soare s-a dezvoltat încet. A crescut ca un pitic din povestea cu Albă ca Zăpada. Nu merge, nu mâncă singură, nu vorbeşte. Ştie doar să zâmbească şi să clipească des, mod prin care îţi dă de înţeles că e de-acord cu tine. Până la doi ani nu rostise niciun cuvânt. Doar o gângureală permanentă de care părinţii dădeau semne că se bucură. Mereu îşi spuneau „Se putea să fie şi mai rău...”.

Ar fi vrut să primească o baghetă magică şi s-o poată vindeca, dar acest lucru era posibil doar în basme. În schimb toată familia arată o dragoste necondiţionată şi o înţelegere profundă faţă de micuţă. Sunt mereu acolo ca să dea la o parte obstacolele care apar în timp ce merge de-a buşilea prin casă. O ţin strâns în braţe, parcă ca s-o apere de privirile nedumerite, de glasurile răutăcioase şi de influenţele negative ale lumii. Încearcă să modeleze lumea pe care ea o poate percepe, se străduie să o facă cât mai bună, mai zâmbăreaţa şi mai pozitivă. Îşi dau toate silinţele ca în mintea ei să nu fie niciodată furtună şi veşnic să troneze un curcubeu. Punând mână de la mână reuşesc cu mult suflet să-i facă Sarei o lume de vis.

Inimă dragă, încă de mică ai multe probleme

Din punct de vedere financiar, treaba nu este atât de strălucitoare. Singurul venit e salariul tatălui pentru că mama trebuie să o supravegheze mereu pe mezină. Din acest venit trebuie să fie hrănite atâtea guri, să fie cumpărat tratamentul medicamentos al Sarei, plătite operaţiile şi controalele periodice la care aceasta este supusă. „Este costisitor, mai ales dacă ne gândim că fetiţa a fost internată de zece ori până acum şi a suferit câteva operaţii la inimă şi la ochi” afirmă părinţii. În fiecare an micuţa este supusă unui control la ochi şi la inimă, iar o dată la trei luni este verificată din punct de vedere psihic. Cel mai dificil moment, despre care părinţii îşi amintesc cu greutate şi cu lacrimi în ochi este operaţia la inimă care a avut loc la un an şi o lună. La cinci săptămâni după vaccinul obligatoriu, a avut recţii alergice, a făcut febră mare, a fost internată şi operată de urgenţă. „Au fost zilele cele mai de coşmar pentru mine, credeam că o vom pierde” mărturiseşte cu vocea întretăiată de suspine mama ei.

Viitor nedesluşit, plin de temeri, dar presărat cu speranţă

Părinţii fiind în vârstă se tem pentru soarta Razei de Soare, dar au încredere că fraţii şi surorile ei o vor ajuta indiferent de situaţie. Părinţii aceştia s-au transformat în adevăraţi militanţi pentru cauza fetiţei lor. Nu luptă obişnuit cum o fac ceilalţi, bătând din uşă în uşă şi plângându-se zilnic de starea lor. Ei luptă plecându-şi genunchii şi fruntea înaintea lui Dumnezeu. Sunt siguri că totul în lume are un scop bine definit, inclusiv boala mezinei. Sunt încrezători că Dumnezeu îi va purta Sarei de grijă, oferindu-i oameni care s-o iubească, s-o preţuiască cu tot cu boala pe care o poartă pe umeri. Din această cauză sunt mulţumitori, cu un licăr de speranţă în glas şi cu priviri calde.

„Oricât de grea e boala fetiţei noastre, oricât de mare e durerea şi imposibilitatea de a o ajuta, noi credem în ea. Credem că e puternică şi că poate să trăiască frumos, chiar dacă societatea nu-i întinde prea multe mâini care s-o ajute. Suntem mulţumitori pentru Rază de Soare care este un cadou pentru noi, o binecuvântare cu gâtul scurt şi gros. Pentru noi ea e frumoasă, cea mai frumoasă fetiţă de pe pâmănt. E fetiţa noastră, o iubim cu inimile şi cu tot ce se poate iubi”, declară familia la unison.